“专家呼吁：孤独症康复教育应向生命全程过渡”

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4月2日是联合国决议设立世界孤独症关注日后的第13个关注日，主题是向成人过渡。 最近，五彩鹿儿童行为矫正中心举办了网络在线研讨会，主题是中国孤独症谱系残疾人生命全程支持的现状与展望，专家呼吁孤独症康复教育应过渡到生命全程。

又称自闭症，是神经发育障碍，多发于3岁以前。 临床表现为两种主要症状，即社会信息表达障碍、有趣的狭窄和刻板重复的行为习惯。 目前，世界医疗康复界对孤独症形成了以下三点共识:发病原因难以明确。 核心障碍严重影响伴随一生的个人和家庭。 研究表明，早期科学干预可以减轻残疾程度。 根据2019年出版的《中国自闭症教育康复领域快速发展状况报告ⅲ》的数据统计，中国孤独症患者人数超过1000万，孤独症儿童人数超过200万。

总部设在北京的五彩鹿儿童行为矫正中心创立于2004年，目前全国共有15所学校，是国内最大的线下孤独症教育康复机构之一，已经为1万多孤独症患者和2万多孤独症家庭提供了各种服务，目前孤独症早期救治平均干预量居世界前列。

专家们在研讨会上讨论了中国孤独症人群的现状、政策法规的推进和落地、海外融合教育快速发展的现状、覆盖全生命周期的服务平台的构建等话题。

据首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华介绍，年3月26日，美国公布的年孤独症谱系障碍( asd )患病率为54:1，即54名儿童中有1人在8岁前被确诊。 他说，孤独症是神经发育障碍之一，其核心症状还没有可治疗的药物，早期发现、早期行为干预和教育能显著改善不良预后。 另外，孤独症还容易分享智力发育障碍、缺陷多动障碍、吸引障碍、冲动攻击行为、抑郁障碍、焦虑症、睡眠障碍等其他精神和心理问题。 之所以容易分享癫痫等神经科疾病以及饮食和营养问题等，是因为必须根据正确的筛选进行科学的诊断。 因此，他提出了4点建议，分别是在0-6岁之间抓住早期黄金工作的期望。 维持每周集中干预40小时以上的连续准确干预2年以上的家庭和学校目标一致，共同参与。

美国纽约城市大学皇后学院特殊教育专业副教授、博士级应用行为分解治疗师( bcba-d )王培实教授主要介绍了美国融合教育经验。 她说，美国从80年代开始尝试融合教育，目标是在普通学校一起学习，40年来取得了一定的成果。 据美国联邦教育局最新数据统计，目前95%的特殊儿童在普通学校就读，分三个层次实施融合教育。 最高水平为每天80%的上课时间(约5小时)在普通班上课，比例约为孤独症儿童总数的40%。 中度每天在班里学习的时间为40~79%(2.5~5小时)，人数占18%。 第三个级别是每天上课时间不到40%(2.5小时)，人数占33%。

融合教育的出发点是让孤独症患者能在最小的环境中和普通人一起学习。 美国最常见的融合班是合作性的合作教育融合班( Collaborative Teamte Aching Clasroom )，每个班有两个老师，一个是普通老师，另一个是特教老师。 两位老师一起准备功课，一起考核学生的成绩。 普教老师需要掌握基本的特殊教育常识，两位老师相互吸取优缺点，共同协商，比较班上学生的不同诉求，进行有针对性的教育，特别是有iep个人教育计划的孩子。

针对学校和部分家长担心融合教育的实施会影响正常孩子的学习和生活，王培将自己孩子的经验付诸实际，做出了有说服力的解释。 她说自己儿子初中三年级的时候上了融合班，女儿现在是初中一年级，也被分成了融合班。 在美国，普通孩子进入融合班是使用抽签方法随机决定的，不以学习成绩为选择标准。 美国的特殊教育法规定所有公立学校都接受有iep个人教育计划的孩子，特殊高中(即学业要求高的重点学校)也不例外。 王培实说，科学研究表明，融合教育将对普通儿童和特殊儿童(包括孤独症儿童)产生双赢效果。 对于特殊的孩子来说，和普通孩子一起上学，越来越多的机会可以提高自己的社会交往交流能力、生活自理能力和学习能力。 对于普通孩子来说，通过与孤独症孩子的接触、交流和扶养，可以从小培养他们的爱，以尊重他人、帮助他人为乐，了解换位思考，理解感恩。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟还是五彩鹿儿童行为矫正中心的创始人。 她指出，在中国，目前孤独症干预和支持服务集中在儿童阶段，对老年孤独症人群的社会支持存在悬崖式断层。 我国自1982年确诊第一例孤独症以来，第一代孤独症儿童已经成年，他们的实际生存状况令人担忧。 据统计，全国康复教育机构已达到数千家，但其中能接收老年孤独症患者的机构屈指可数，能进行职业培训的很少。 也就是说，独生子女在康复教育机构完成早期急救干预后，有的可以进入幼儿园，有的可以进入特殊教育学校和普通学校。 但是九年义务教育结束后，很多孩子只能呆在家里。 因此，今年联合国孤独症关注日的主题转移到成人身上，涌现出许多中国家长的呼声，而你没有成长，让我老不了。 很多人深表担忧。 自己死后，孩子怎么办？ 要处理这个问题，需要有来自国家顶层设计层面的融合教育体系和社会支持体系，才能有效地帮助各孤独者在生命全过程中持续成功，也有利于老年孤独症患者的养护、安置等问题。

孙梦麟表示，五彩鹿创立16年来，全方位坚持以科学理念认知孤独症，以科学体系和做法介入，积极参与救助，同时从生命全过程的角度致力于改善孤独症人群的社会境遇。 因此，五彩鹿意在将具有一定实务能力的孤独症人士纳入组织大家庭。 当这些年轻人作为公司的正式员工拿到第一份工资时，父母流下了眼泪。 这不仅意味着他们的孩子真正融入了社会，也意味着他们的家庭生活得到了根本性的改善。 另外，在2019年世界孤独症关注日，五彩鹿联合中航信托和新财路财富管理企业，共同推出了孤独症家族保护信托基金。 这是国内第一个针对孤独症家庭的支持和保护计划。

孙梦麟指出，这是一项以生命全过程的视角认识孤独症、提供各方面社会支持、改变孤独症群体生存状态的巨大工程，需要政策、立法、教育、医疗、媒体等多纬度社会力量共同支持。 五彩鹿愿以自己的行动，推动社会各界，共同推进包括幼儿教育、学龄班学习、职业培训、庇护性就业及养老等全生命周期在内的各方面政策性支持，建立标准化服务，让更多孤独症儿童的后半段安心，减轻家庭和社会负担 因此，五彩鹿大家庭也将继续向所有患有孤独症的人开放，只要有一定的工作能力，就能在五彩鹿下属的校区找到工作，独立获得有尊严的生活。

研讨会由北京大学信息与传播学院教授吕艺、北京大学法学院马忆南教授和五彩鹿研究院执行院长陈薇就孤独症家庭困境加剧的内外因素、包括孤独症在内的特殊教育政策法规的制定和实施、如何作为智力家长的问题做了专题发言。